Em 2008, foi estabelecido que o último dia de fevereiro (29/02) seria destinado a sensibilizar governantes, profissionais de saúde e a população sobre a existência das doenças raras, assim como sobre os cuidados necessários para elas. Esse dia é conhecido, então, como o Dia Mundial das Doenças Raras.
O que são doenças raras?
As doenças raras são aquelas caracterizadas por uma grande diversidade de sinais e sintomas, que podem variar de pessoa a pessoa e de doença a doença. Porém, manifestações frequentes de um mesmo sintoma podem fazer com que a doença seja confundida com uma enfermidade comum, o que pode causar problemas clínicos e de saúde mental.
O Ministério da Saúde (MS) diz que doenças raras não têm cura e são geralmente crônicas, progressistas e incapacitantes, podendo até mesmo levar à morte ou, pelo menos, à degeneração do corpo. Por isso, um tratamento adequado daquela doença é necessário, para que a qualidade de vida do paciente seja maior e para que o agravamento e a evolução da doença sejam impedidos.
Uma doença considerada rara afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Não se sabe exatamente quantas dessas enfermidades existem, mas é estimado um número entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes em todo o mundo. No Brasil, há cerca de 13 milhões de pessoas portadoras de doenças raras.
Infelizmente, cerca de 30% dos pacientes acometidos por elas morrem antes dos cinco anos de idade, já que 75% delas afetam as crianças (o que não impede que adultos também sejam afetados). Apesar de não se saber exatamente as origens e/ou as causas das doenças raras, estudos foram realizados mostrando que cerca de 80% de todos os casos têm relação com genética. Outras causas conhecidas são as infecções bacterianas ou virais e as infecções alérgicas e ambientais.
Alguns exemplos desse tipo de doença são:
- Angioedema;
- Artrite reativa;
- Hipopituitarismo;
- Doença falciforme;
- Doença de Gaucher;
- Epidermólise bolhosa;
- Esclerose múltipla;
- Fenilcetonúria;
- Fibrose cística;
- Hepatite autoimune;
- Leucemia mielóide crônica;
- Lúpus eritematoso sistêmico;
- Mieloma múltiplo;
- Síndrome de Guillain-Barré;
- Talassemias.
Fonte: Agência Nacional de Vigilância Sanitária – Anvisa
A Rede Mater Dei atende os pacientes com cuidados em todas as fases da vida, por isso, estamos preparados para te receber quando precisar de nosso atendimento.
Gostou do conteúdo? Leia mais no nosso blog e siga-nos nas redes sociais para ficar por dentro de tudo o que é relacionado à saúde e ao bem-estar!
________________________________________________________________
Posts Relacionados
Laços: uma campanha de Outubro Rosa da Rede Mater Dei
Acreditar será sempre a parte mais importante de todo o processo. A luta pelo autocuidado,
Não se esqueça: a Urologia é para todas as pessoas e idades
É esperado que muitas pessoas acreditem que a especialidade da Urologia serve quase que exclusivamente
Setembro Vermelho – O mês para falar sobre a saúde do coração
O mês de setembro tem muitas cores, visando falar de diferentes lados da saúde. O