Em 2008, foi estabelecido que o último dia de fevereiro (29/02) seria destinado a sensibilizar governantes, profissionais de saúde e a população sobre a existência das doenças raras, assim como sobre os cuidados necessários para elas. Esse dia é conhecido, então, como o Dia Mundial das Doenças Raras.
O que são doenças raras?
As doenças raras são aquelas caracterizadas por uma grande diversidade de sinais e sintomas, que podem variar de pessoa a pessoa e de doença a doença. Porém, manifestações frequentes de um mesmo sintoma podem fazer com que a doença seja confundida com uma enfermidade comum, o que pode causar problemas clínicos e de saúde mental.
O Ministério da Saúde (MS) diz que doenças raras não têm cura e são geralmente crônicas, progressistas e incapacitantes, podendo até mesmo levar à morte ou, pelo menos, à degeneração do corpo. Por isso, um tratamento adequado daquela doença é necessário, para que a qualidade de vida do paciente seja maior e para que o agravamento e a evolução da doença sejam impedidos.
Uma doença considerada rara afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Não se sabe exatamente quantas dessas enfermidades existem, mas é estimado um número entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes em todo o mundo. No Brasil, há cerca de 13 milhões de pessoas portadoras de doenças raras.
Infelizmente, cerca de 30% dos pacientes acometidos por elas morrem antes dos cinco anos de idade, já que 75% delas afetam as crianças (o que não impede que adultos também sejam afetados). Apesar de não se saber exatamente as origens e/ou as causas das doenças raras, estudos foram realizados mostrando que cerca de 80% de todos os casos têm relação com genética. Outras causas conhecidas são as infecções bacterianas ou virais e as infecções alérgicas e ambientais.
Alguns exemplos desse tipo de doença são:
- Angioedema;
- Artrite reativa;
- Hipopituitarismo;
- Doença falciforme;
- Doença de Gaucher;
- Epidermólise bolhosa;
- Esclerose múltipla;
- Fenilcetonúria;
- Fibrose cística;
- Hepatite autoimune;
- Leucemia mielóide crônica;
- Lúpus eritematoso sistêmico;
- Mieloma múltiplo;
- Síndrome de Guillain-Barré;
- Talassemias.
Fonte: Agência Nacional de Vigilância Sanitária – Anvisa
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