Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística – Hora de falar sobre essa doença rara

Dia 5 de setembro é considerado o Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, uma das doenças raras mais comuns em nosso país. Segundo o Gov.br, essa doença, também conhecida como Doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose, atinge 1 a cada 10 mil nascidos no Brasil.

O que é Fibrose Cística?

Essa é uma doença genética que ainda não tem cura. Ela também recebe o nome de Mucoviscidose, devido à espessura da mucosa de quem é diagnosticado. Como ela é uma enfermidade genética, ela passa de pais para filhos, mas não é contagiosa normalmente. 

Com a evolução científica do passar dos anos, a sobrevida de quem tem a doença aumenta cada vez mais. Hoje, a média é de 40 anos.

Como ela é identificada?

A Fibrose Cística pode ser diagnosticada pelo Teste do Pezinho, realizado cedo na vida de alguém. Na vida adulta, a doença pode ser identificada a partir da suspeita clínica ou pelos sinais de alarme. Se sua família tiver alguém com a doença, por exemplo, a suspeita aparece, e pode lhe ser solicitado o Teste do Suor, que realiza o diagnóstico da doença, além do teste genético, que confirma e especifica qual o tipo de defeito genético (mutação) que a pessoa apresenta.

O que a Fibrose Cística faz com o corpo?

Existem algumas complicações comuns àqueles que possuem Fibrose Cística. A maioria delas está ligada à respiração, porque acontece a piora acelerada da capacidade respiratória, o que pode levar à necessidade de transplante pulmonar. Segundo o Gov.br, outras complicações que podem ser citadas são:

• Desnutrição;
• Diabetes relacionado à fibrose cística;
• Hipoxemia, que é a baixa concentração de oxigênio no sangue e Hipertensão Pulmonar, que é o aumento da pressão nos vasos sanguíneos dos pulmões;
• Polipose nasossinusal;
• Pneumotórax (ruptura dos alvéolos com saída de ar) e hemoptise (escarro com sangue);
• Exacerbação Pulmonar, que é o agravamento dos sintomas respiratórios, e Insuficiência Respiratória Aguda;
• Doença Hepática;
• Obstrução Intestinal;
• Infertilidade.

Diminuindo os efeitos da Fibrose Cística

O acompanhamento médico dos diagnosticados com a Fibrose Cística deve ser feito em instituições de referência e com médicos de qualidade. O profissional irá dizer ao paciente quais são as melhores formas de assegurar maior conforto mesmo portando a doença. Porém, grande parte do tratamento é feito através dos cuidados que o paciente e sua família devem ter em casa. Considere as dicas:

• Assegurar uma boa alimentação com a ingestão correta dos medicamentos (enzimas pancreáticas) antes de cada refeição;
• Realizar as inalações que promoverão uma eliminação do muco e melhora da oxigenação;
• Praticar atividades físicas e manobras de fisioterapia pelo menos duas vezes ao dia;
• Utilizar os antibióticos e todos os medicamentos prescritos pelo médico;
• Ter momentos de lazer e práticas de atividades prazerosas para manter uma boa saúde mental.

A Rede Mater Dei atende os pacientes com cuidados em todas as fases da vida, por isso, estamos preparados para te receber quando precisar de nosso atendimento.

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