Dia Mundial da Hemofilia – Cuidado integral e saúde mental

Todos os anos, o dia 17 de abril é destinado para a conscientização da hemofilia, da doença de Von Willebrand e das demais desordens hemorrágicas hereditárias que afetam pessoas no Brasil. Por isso, esse dia é conhecido como o Dia Mundial da Hemofilia. Nessa data, a ABRAPHEM (Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia) idealiza uma campanha com um foco diferente dos outros anos. Em 2024, o tema é “Vivendo cuidadosamente com Hemofilia: cuidado integral e saúde mental”.

O que é hemofilia?

A hemofilia é um distúrbio genético e hereditário que afeta a coagulação do sangue. Quando nos machucamos e uma ferida é aberta, proteínas do nosso corpo já começam a agir para estancar o sangramento (esse é o processo conhecido como coagulação). Pessoas que são portadoras da hemofilia não possuem essas proteínas, o que acaba resultando em um sangramento maior. Como parte da coagulação é desfalcada no processo, o coágulo não é formado e o sangramento continua.

A hemofilia possui dois tipos: o tipo A e o tipo B, e os dois tipos representam a falta de algum fator. O tipo A é através da deficiência do fator VIII (oito) e o tipo B é através da deficiência do fator IX (nove). Em ambos os casos o sangramento é o mesmo, porém a gravidade do sangramento muda a depender da quantidade daquele fator no plasma (líquido que representa cerca de 55% do volume total do sangue).

Atenção: nem sempre os sangramentos causados pela hemofilia serão externos. Na verdade, é mais comum que eles sejam internos, ou seja, dentro do corpo – o que faz com que o portador não o perceba. Ainda assim, em alguns casos ele pode ser externo, como quando machucados começam a sangrar. É importante citar que, às vezes, mucosas como do nariz e gengiva também podem apresentar sangue.

Fonte: Biblioteca Virtual em Saúde

Tratamento e vida saudável

A hemofilia é uma doença genética, ou seja, passada de pai para filho, mas ela possui um tratamento para que um estilo de vida ativo e produtivo seja mantido. O diagnóstico da hemofilia é feito através de uma amostra do sangue do portador, que pode revelar a deficiência do fator de coagulação. Como a doença é genética, ter alguém na família que a possui é um bom indicador de que um exame pode ser necessário. Para diferenciar o tipo de hemofilia, o médico faz a dosagem da atividade dos fatores VIII e IX da coagulação. 

O tratamento é feito com a reposição intravenosa (pela veia) do fator deficiente, porém, é importante salientar que exames regulares são necessários para que o tratamento seja completo, além de manter em mente que os medicamentos a serem utilizados são apenas aqueles recomendados pelos médicos.

Campanha de 2024

Com o foco no tema de 2024, é imprescindível que o portador da hemofilia saiba que a doença é tratável, e que é possível manter uma vida saudável mesmo com ela. Muitos pacientes com hemofilia desenvolvem problemas de saúde mental, por acharem que a doença significa uma perda significativa de qualidade de vida. Entretanto, com o acompanhamento adequado e com uma rede de apoio como base, o processo de cuidados com a hemofilia pode ser muito mais fácil e pouco sofrível.

A Rede Mater Dei atende os pacientes com cuidados em todas as fases da vida, por isso, estamos preparados para te receber quando precisar de nosso atendimento.

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